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miércoles, 16 de mayo de 2018

XVII Congreso Nacional de Lupus (A Coruña)


Comenzó hoy viernes día 4 de  mayo en esta bonita ciudad a las 16,30 horas, con un vistoso video presentación y la intervención, en primer lugar, de la anfitriona y Presidenta de la Asociación Galega de Lupus, que agradeció la colaboración de personalidades e instituciones colaboradoras de este Congreso.
Volando juntos en … A Coruña es el lema del Congreso y como dicen en las compañías aéreas “Gracias por volar con nosotros” agradeció la señora Presidenta de la Asociación Galega (AGAL)
La también Presidenta, pero de la Federación Nacional de Asociaciones de Lupus, organizadora también del evento, agradeció a asistentes y colaboradores, su trabajo y asistencia.
D. Francisco J. Blanco García, Presidente del Comité Científico, nos trasladó su preocupación porque en este Congreso de Lúpicos, distinto a los dirigidos a profesionales de la medicina, se consiga una comunicación veraz y eficaz con los pacientes.
Nos introdujo en Galicia el Presidente da Diputación A Coruña, D. Valentín González Formoso, mencionando a Torrente Ballester, Camilo José Cela y Emilia Pardón Bazán, así dejó clara la altura intelectual del acontecimiento.
Y con un discurso documentado y aludiendo a diversos datos de los enfermos de lupus sus problemas e incidencia, el Sr. Conselleiro da Sanidade, D. Jesús Vázquez Almunia, dejo meridianamente clara la preocupación de la Autonomía por esta enfermedad.
Finalmente, en el apartado de autoridades, el Alcalde do Concello d’A Coruña, además de inaugurar el Congreso, hizo hincapié en la defensa del derecho y cuidado de las personas, en esta ciudad, dijo, de ciencia y cuidados. En la que su símbolo, elegido como imagen de éste Congreso y Faro de la ciudad, La Torre de Hércules, nos iluminará a todos por igual, sin discriminación alguna y servirá, en palabras de D. Xulio Xosé Ferreiro Baamonde, de altavoz lúpico en este caso. Reclamó un incremento del gasto sanitario aunque aclaró, en realidad no es un gasto sino una inversión, en la dignidad y derechos personales.
La primera mesa congresual denominada Protocolos fue moderada por Dª Susana Romero, que para marcar los tiempos de forma rígida, utilizó la frase: “en esta tierra a veces no llueve” y los ponentes, Doctores Pego y Robles, ateniéndose a los tiempos impuestos por la moderadora explicaron didácticamente, el primero, plasmando en datos estadísticos las características de la enfermedad, para su mejora general y el segundo, habló de los fármacos biológicos, una evolución farmacológica que tiene en cuenta no solo la química, sino las células personales o microorganismos.
En la segunda mesa y última de este primer día los doctores Carracedo y Alarcón, bajo el título Avances Genéticos, explicaron, el primero, tal como escribía Delibes, de forma clara y sencilla, la compleja evolución de la medicina personalizada que devino con el tiempo en llamarse de precisión porque a ella debe su éxito. Éxito que la Dra. Alarcón puso de manifiesto explicando diversos y complejos estudios que llevan a cabo para intentar clasificar y clarificar una enfermedad tan heterodoxa como el lupus o los lupus que aún y debido a los avances realizados podrían existir.
… y mañana más …/…
La tercera mesa del Congreso comenzó a las 10:30, hoy 5 de mayo, en el precioso teatro coruñés Colón y en esta ocasión con el título: El embarazo con lupus y El lupus en adolescentes.
El primer tema presentado por el moderador, Dr. Rguez. Gómez, que se definió como un reumatólogo de a pié, quién remarco mencionando al Dr. Carracedo: que no hay enfermedades, sino enfermos y presentó a la Dra. Freire, quién explicó las grandes posibilidades en las enfermas de lupus de lograr un embarazo normal dentro de ciertos órdenes, disciplinas y controles.
Estadísticamente pasan los problemas de las lúpicas de un 43% en los años 60 a un 17% en 2003 cuando en la población normal es el 15% Dejó claro que es imprescindible el seguimiento, control estricto y programación del embarazo. Así puede conseguirse y evitar la frase con que presentó la Sr. Presidenta de AGAL esta segunda parte congresual, referida a la sentencia recibida por muchas enfermas hace años: “No puedes volver a tomar el sol y no puedes quedarte embarazada
Hoy día con asesoramiento, seguimiento, medicación programada y persiguiendo la ideal inactividad lúpica, la frase se vuelve impronunciable.
El Dr. Pallarés abordó el complicado problema socio-sanitario del enfermo lúpico adolescente. Esta difícil edad donde se forma la persona, entre los trascendentes años que van de los 13 a los 19, no se tiene tiempo para atender, además, al lupus.
El adolescente está demasiado ocupado en integrarse en su grupo (con capucha, pantalón caído o peinado …/…) y en revelarse a toda norma impuesta socialmente. Sus padre no nos enteramos de donde vuelven cada noche y las hormonas los tienen alterados y en este ámbito no es fácil programar un embarazo, con el riesgo que comporta.
Influyen en el adolescente, sus amigos, su familia la escuela el instituto o universidad, es decir, hay que tener en cuenta además de la atención sanitaria, el entorno donde y con quienes se desarrolla su vida y desde su entorno y las personas que lo componen deben ayudar a sobrellevar esta enfermedad. Aquí las asociaciones tendrán el reto de formar e informar adecuadamente a los elementos que rodean al adolescente y coordinar la ayuda combinada al mismo, para que el mensaje en todos los ámbitos sea similar sino igual.
Una parte importante serán las redes sociales y las webs de las asociaciones, donde se debe facilitar la interacción de adolescentes para una mejor formación e información lúpica de cada caso, accediendo y compartiendo información con el resto de grupos donde se desenvuelve la vida del adolescente.
En la segunda mesa del día y cuarta del congreso, la Dra. Porto explicó ampliamente la nefropatía y la diálisis, técnica que se aplica cuando el riñón, no funciona (en este caso por el lupus) filtrando las sustancias que el riñón dañado no depura.
Las otras dos componentes de la mesa: la enfermera de diálisis Linda y la enferma trasplantada Geni, explicaron con sus vivencias y ejemplo en la realidad, la técnica médica que previa y profundamente la Dra. Porto nos explicó.
Geni llegó a diálisis, como se debe llegar despacio y programadamente, tal como nos explicó antes Linda, no con carácter de urgencia ni por urgencias, casos que según la experta enfermera deben evitarse en la medida de lo posible.
Geni sufrió el trasplante que es la solución, después de pasar por la sala de espera de la diálisis. En una primera ocasión con un rechazo y sufriendo gravemente su  enfermedad y dicho rechazo, hubo de volver a la sala de espera de la diálisis y volver a intentarlo una segunda vez con éxito total, no sin antes ser atendida psicológicamente por la gravedad anímica y física de sus dos largos años de sufrimiento, no obstante con un fabuloso resultado que pudimos comprobar porque fue la presentadora y muy buena por cierto, de este acto.
Clausuraron este XVII Congreso los señores: D. Arturo Parrado Puente, Director Xeral de Inclusión Social, Dª Rocío Fraga Sáenz Concelleira de Igualdade e Diversidade, D. Xosé Carro Otero, Presidente de la Real Academia de Medicina e Ciruxía, D.  Francisco Blanco García, Presidente do Comité Científico y las ya conocidas Presidentas de AGAL y FELUPUS
Estas dos últimas agradecieron a entidades, personalidades, familiares respectivos y asistentes por sus aportaciones a este Congreso y el Sr. Presidente do Comité Científico recalcó y resumió las distintas intervenciones de los magníficos ponentes y sus claros y entendidos mensajes, cual era su inicial preocupación.
El Presidente de la Real Academia hizo historia del lupus y dijo que Hipócrates ya habló del Lupus antes de Cristo, aunque hasta hace 80 años no se descubrió tratamiento alguno contra él. Así quiso transmitir esperanza a los enfermos expresando que si en siglos nada se hizo y ahora se va muy deprisa hay que tener esperanza en una pronta solución.
La Sra. Concelleira puso sobre la mesa la mirada multicisciplinar que hay que tener y ponerse las gafas violetas para ver la enfermedad femenina y los riesgos que las duras condiciones sociales y laborales han de soportar además del lupus, pidió y dio pávulo a las asociaciones para que avancen en este sentido.
Finalmente D. Arturo Parrado, animó a socios y asociaciones a contemplar en el próximo Congreso a celebrar en Sevilla el próximo año, el aspecto social de los enfermos y sus familias y a obligar en ello la implicación de las instituciones públicas no solo sanitarias, sino en el ámbito social.
Y, como no podría ser de otra manera, una banda de gaitas y danzarines remataron este Congreso.

sábado, 20 de noviembre de 2010

CRÓNICA DEL VIII GALARDÓN ALAS 2010

Esta es una crónica, como se dice en Asturias, “de aquella manera”. En esta crónica, a los médicos se les tutea, con el debido respeto y cariño. Los necesitamos más que el Dr. House al Lupus.


El galardón es la disculpa para que los lúpicos se encuentren, muestren sus miedos, comenten sus esperanzas y hablen de sus males y como los combaten, es fundamental darse ánimos unos a otros y se agradece mucho que algunos médicos apoyen la opción, hay veces que el excesivo corporativismo les impide ver el bosque, este no es el caso, afortunadamente.

Guillermo después decir que es de Bilbao, Bilbao, se portó como tal. Sencillo, directo, claro, accesible y sincero, además de autocrítico y responsable. Una joya.

Dio 10 mandamientos que dejó en consejos, sumamente útiles para sobrellevar esta crónica enfermedad, consejos o mandamientos válidos para enfermos, familiares y para algunos médicos de familia. Utilizó de forma didáctica el 7, número de la suerte, para las dosis de corticoides y denostó por indemostrada la (mal aceptada) norma de 1mgr./Kg. y día para atacar “la bestia”

Caminal, Caminal es otro médico, tenía un hueso durísimo de roer, primero por participar detrás del buen comunicador Guillermo y su tema era muy científico con alta dosis de investigación. Su exposición fue una arriesgada crítica farmacológica y de coherentes resultados que todos entendimos, nos dio a conocer, sin pretenderlo, que ahí detrás tenemos un excelente profesional sincero y a quien el corporativismo no le impide ver el bosque. Puso sobre la mesa y de forma clara que las terapias biológicas en el LES, tienen que recorrer algunos metros más para servirnos eficazmente … pero hay esperanza y él la supo comunicar.

Las preguntas y doctas respuestas ayudaron a los lúpicos, familiares y afectivos a comprender un poco más su enfermedad y descubrir formas que mejorarán su calidad de vida, que es lo que pretendemos todos los seres humanos conviviendo socialmente.

Al final y después del café matutino tuvo lugar la entrega de las diferentes distinciones, momento que se aprovecha siempre de forma política (entendida la palabra de forma no peyorativa, pues va teniendo la palabra cada vez peor fama)

Destaco la amplitud de acciones de ALAS que relató Nélida y sus intenciones antiguas con los fotoprotectores y las lunetas oscuras para los coches de los lúpicos. Mención especial al devenir día a día, en la Asociación con los enfermos y familiares, por parte de sus trabajadores y colaboradores.

Pilar Pazos puso a ALAS en un pedestal y reconoce desde su cargo en la Federación Nacional que en Asturias se ha trabajado con eficacia.

COCEMFE elogia el esfuerzo de Nélida (este esfuerzo es tan evidente que todo el mundo lo elogia), sus trabajadores y los socios. Tiene presente, como es lógico, que la unión hace la fuerza y alaba en este sentido la celebración de este Galardón que ayuda a ello.

El representante del “Gobiernín” dejó claro que si un responsable de la políticas sociales habla bien de ellas o se muestra satisfecho “hay que echarlo” y nos advirtió de la necesidad de diferenciar en relación a estas políticas sociales, que la caridad no debe solapar, confundir o suplantar el derecho a las mismas. Derecho, no caridad. Propugnó un pacto entre todas las fuerzas políticas para éstas y digo yo que, tanto o más necesario que en la educación.

La Concejalías ovetenses de salud y turismo apoyaron a ALAS y su actitud, de acuerdo lógicamente con los pactos en este tipo de políticas.

El galardón a Cajastur y el nombramiento de socios de honor a Bernardo Gutiérrez (Boutique), Dª Belén FernándezConcejala del Ayuntamiento de Oviedo y a la Cadena Hostelera Asturiana fueron en honor a la generosidad.

Parece que me olvidé pero no, al coordinador, Bernardino, tan serio que parece inaccesible, se le debe desde hace años su eficacia, discreción y bien hacer organizativo en estos actos y en la unidad de lúpicos, ya no importante, sino imprescindible. Es un muy digno continuador de la labor del fallecido Dr. Font.

¡Salud para todos!