Comenzó hoy viernes día 4 de mayo en esta
bonita ciudad a las 16,30 horas, con un vistoso video presentación y la
intervención, en primer lugar, de la anfitriona y Presidenta de la Asociación
Galega de Lupus, que agradeció la colaboración de personalidades e
instituciones colaboradoras de este Congreso.
Volando juntos en … A Coruña es
el lema del Congreso y como dicen en las compañías aéreas “Gracias por
volar con nosotros” agradeció la señora Presidenta de la Asociación Galega
(AGAL)
La también Presidenta, pero de la Federación
Nacional de Asociaciones de Lupus, organizadora también del evento, agradeció a
asistentes y colaboradores, su trabajo y asistencia.
D. Francisco J. Blanco García, Presidente del
Comité Científico, nos trasladó su preocupación porque en este Congreso de Lúpicos,
distinto a los dirigidos a profesionales de la medicina, se consiga una
comunicación veraz y eficaz con los pacientes.
Nos introdujo en Galicia el Presidente da
Diputación A Coruña, D. Valentín González Formoso, mencionando a Torrente
Ballester, Camilo José Cela y Emilia Pardón Bazán, así dejó clara la altura
intelectual del acontecimiento.
Y con un discurso documentado y aludiendo a
diversos datos de los enfermos de lupus sus problemas e incidencia, el Sr.
Conselleiro da Sanidade, D. Jesús Vázquez Almunia, dejo meridianamente clara la
preocupación de la Autonomía por esta enfermedad.
Finalmente, en el apartado de autoridades, el
Alcalde do Concello d’A Coruña, además de inaugurar el Congreso, hizo hincapié
en la defensa del derecho y cuidado de las personas, en esta ciudad, dijo, de
ciencia y cuidados. En la que su símbolo, elegido como imagen de éste Congreso
y Faro de la ciudad, La Torre de Hércules, nos iluminará a todos por igual, sin
discriminación alguna y servirá, en palabras de D. Xulio Xosé Ferreiro
Baamonde, de altavoz lúpico en este caso. Reclamó un incremento del gasto
sanitario aunque aclaró, en realidad no es un gasto sino una inversión, en la
dignidad y derechos personales.
La primera mesa congresual denominada Protocolos
fue moderada por Dª Susana Romero, que para marcar los tiempos de forma rígida,
utilizó la frase: “en esta tierra a veces
no llueve” y los ponentes, Doctores Pego y Robles, ateniéndose a los
tiempos impuestos por la moderadora explicaron didácticamente, el primero,
plasmando en datos estadísticos las características de la enfermedad, para su
mejora general y el segundo, habló de los fármacos biológicos, una evolución
farmacológica que tiene en cuenta no solo la química, sino las células
personales o microorganismos.
En la segunda mesa y última de este primer día
los doctores Carracedo y Alarcón, bajo el título Avances Genéticos, explicaron,
el primero, tal como escribía Delibes, de forma clara y sencilla, la compleja
evolución de la medicina personalizada que devino con el tiempo en llamarse de
precisión porque a ella debe su éxito. Éxito que la Dra. Alarcón puso de
manifiesto explicando diversos y complejos estudios que llevan a cabo para
intentar clasificar y clarificar una enfermedad tan heterodoxa como el lupus o
los lupus que aún y debido a los avances realizados podrían existir.
… y mañana más …/…
La tercera mesa del Congreso comenzó a las 10:30,
hoy 5 de mayo, en el precioso teatro coruñés Colón y en esta ocasión con el
título: El embarazo con lupus y El lupus en adolescentes.
El primer tema presentado por el moderador, Dr.
Rguez. Gómez, que se definió como un reumatólogo de a pié, quién remarco
mencionando al Dr. Carracedo: que no hay enfermedades, sino enfermos y
presentó a la Dra. Freire, quién explicó las grandes posibilidades en las
enfermas de lupus de lograr un embarazo normal dentro de ciertos órdenes,
disciplinas y controles.
Estadísticamente pasan los problemas de las
lúpicas de un 43% en los años 60 a un 17% en 2003 cuando en la población normal
es el 15% Dejó claro que es imprescindible el seguimiento, control estricto y
programación del embarazo. Así puede conseguirse y evitar la frase con que
presentó la Sr. Presidenta de AGAL esta segunda parte congresual, referida a la
sentencia recibida por muchas enfermas hace años: “No puedes volver a
tomar el sol y no puedes quedarte embarazada“
Hoy día con asesoramiento, seguimiento,
medicación programada y persiguiendo la ideal inactividad lúpica, la frase se
vuelve impronunciable.
El Dr. Pallarés abordó el complicado problema
socio-sanitario del enfermo lúpico adolescente. Esta difícil edad donde se
forma la persona, entre los trascendentes años que van de los 13 a los 19, no
se tiene tiempo para atender, además, al lupus.
El adolescente está demasiado ocupado en
integrarse en su grupo (con capucha, pantalón caído o peinado …/…) y en
revelarse a toda norma impuesta socialmente. Sus padre no nos enteramos de
donde vuelven cada noche y las hormonas los tienen alterados y en este ámbito
no es fácil programar un embarazo, con el riesgo que comporta.
Influyen en el adolescente, sus amigos, su
familia la escuela el instituto o universidad, es decir, hay que tener en
cuenta además de la atención sanitaria, el entorno donde y con quienes se
desarrolla su vida y desde su entorno y las personas que lo componen deben
ayudar a sobrellevar esta enfermedad. Aquí las asociaciones tendrán el reto de
formar e informar adecuadamente a los elementos que rodean al adolescente y
coordinar la ayuda combinada al mismo, para que el mensaje en todos los ámbitos
sea similar sino igual.
Una parte importante serán las redes sociales y
las webs de las asociaciones, donde se debe facilitar la interacción de
adolescentes para una mejor formación e información lúpica de cada caso,
accediendo y compartiendo información con el resto de grupos donde se
desenvuelve la vida del adolescente.
En la segunda mesa del día y cuarta del congreso,
la Dra. Porto explicó ampliamente la nefropatía y la diálisis, técnica que se
aplica cuando el riñón, no funciona (en este caso por el lupus) filtrando las
sustancias que el riñón dañado no depura.
Las otras dos componentes de la mesa: la
enfermera de diálisis Linda y la enferma trasplantada Geni, explicaron con sus
vivencias y ejemplo en la realidad, la técnica médica que previa y
profundamente la Dra. Porto nos explicó.
Geni llegó a diálisis, como se debe llegar
despacio y programadamente, tal como nos explicó antes Linda, no con carácter
de urgencia ni por urgencias, casos que según la experta enfermera deben
evitarse en la medida de lo posible.
Geni sufrió el trasplante que es la solución,
después de pasar por la sala de espera de la diálisis. En una primera ocasión
con un rechazo y sufriendo gravemente su enfermedad y dicho rechazo, hubo
de volver a la sala de espera de la diálisis y volver a intentarlo una segunda
vez con éxito total, no sin antes ser atendida psicológicamente por la gravedad
anímica y física de sus dos largos años de sufrimiento, no obstante con un
fabuloso resultado que pudimos comprobar porque fue la presentadora y muy buena
por cierto, de este acto.
Clausuraron este XVII Congreso los señores: D.
Arturo Parrado Puente, Director Xeral de Inclusión Social, Dª Rocío Fraga Sáenz
Concelleira de Igualdade e Diversidade, D. Xosé Carro Otero, Presidente de la
Real Academia de Medicina e Ciruxía, D. Francisco Blanco García,
Presidente do Comité Científico y las ya conocidas Presidentas de AGAL y
FELUPUS
Estas dos últimas agradecieron a entidades,
personalidades, familiares respectivos y asistentes por sus aportaciones a este
Congreso y el Sr. Presidente do Comité Científico recalcó y resumió las
distintas intervenciones de los magníficos ponentes y sus claros y entendidos
mensajes, cual era su inicial preocupación.
El Presidente de la Real Academia hizo historia
del lupus y dijo que Hipócrates ya habló del Lupus antes de Cristo, aunque
hasta hace 80 años no se descubrió tratamiento alguno contra él. Así quiso
transmitir esperanza a los enfermos expresando que si en siglos nada se hizo y
ahora se va muy deprisa hay que tener esperanza en una pronta solución.
La Sra. Concelleira puso sobre la mesa la mirada
multicisciplinar que hay que tener y ponerse las gafas violetas para ver la
enfermedad femenina y los riesgos que las duras condiciones sociales y
laborales han de soportar además del lupus, pidió y dio pávulo a las asociaciones
para que avancen en este sentido.
Finalmente D. Arturo Parrado, animó a socios y
asociaciones a contemplar en el próximo Congreso a celebrar en Sevilla el
próximo año, el aspecto social de los enfermos y sus familias y a obligar en
ello la implicación de las instituciones públicas no solo sanitarias, sino en el
ámbito social.
Y, como no podría ser de otra manera, una banda
de gaitas y danzarines remataron este Congreso.
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