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miércoles, 16 de mayo de 2018

XVII Congreso Nacional de Lupus (A Coruña)


Comenzó hoy viernes día 4 de  mayo en esta bonita ciudad a las 16,30 horas, con un vistoso video presentación y la intervención, en primer lugar, de la anfitriona y Presidenta de la Asociación Galega de Lupus, que agradeció la colaboración de personalidades e instituciones colaboradoras de este Congreso.
Volando juntos en … A Coruña es el lema del Congreso y como dicen en las compañías aéreas “Gracias por volar con nosotros” agradeció la señora Presidenta de la Asociación Galega (AGAL)
La también Presidenta, pero de la Federación Nacional de Asociaciones de Lupus, organizadora también del evento, agradeció a asistentes y colaboradores, su trabajo y asistencia.
D. Francisco J. Blanco García, Presidente del Comité Científico, nos trasladó su preocupación porque en este Congreso de Lúpicos, distinto a los dirigidos a profesionales de la medicina, se consiga una comunicación veraz y eficaz con los pacientes.
Nos introdujo en Galicia el Presidente da Diputación A Coruña, D. Valentín González Formoso, mencionando a Torrente Ballester, Camilo José Cela y Emilia Pardón Bazán, así dejó clara la altura intelectual del acontecimiento.
Y con un discurso documentado y aludiendo a diversos datos de los enfermos de lupus sus problemas e incidencia, el Sr. Conselleiro da Sanidade, D. Jesús Vázquez Almunia, dejo meridianamente clara la preocupación de la Autonomía por esta enfermedad.
Finalmente, en el apartado de autoridades, el Alcalde do Concello d’A Coruña, además de inaugurar el Congreso, hizo hincapié en la defensa del derecho y cuidado de las personas, en esta ciudad, dijo, de ciencia y cuidados. En la que su símbolo, elegido como imagen de éste Congreso y Faro de la ciudad, La Torre de Hércules, nos iluminará a todos por igual, sin discriminación alguna y servirá, en palabras de D. Xulio Xosé Ferreiro Baamonde, de altavoz lúpico en este caso. Reclamó un incremento del gasto sanitario aunque aclaró, en realidad no es un gasto sino una inversión, en la dignidad y derechos personales.
La primera mesa congresual denominada Protocolos fue moderada por Dª Susana Romero, que para marcar los tiempos de forma rígida, utilizó la frase: “en esta tierra a veces no llueve” y los ponentes, Doctores Pego y Robles, ateniéndose a los tiempos impuestos por la moderadora explicaron didácticamente, el primero, plasmando en datos estadísticos las características de la enfermedad, para su mejora general y el segundo, habló de los fármacos biológicos, una evolución farmacológica que tiene en cuenta no solo la química, sino las células personales o microorganismos.
En la segunda mesa y última de este primer día los doctores Carracedo y Alarcón, bajo el título Avances Genéticos, explicaron, el primero, tal como escribía Delibes, de forma clara y sencilla, la compleja evolución de la medicina personalizada que devino con el tiempo en llamarse de precisión porque a ella debe su éxito. Éxito que la Dra. Alarcón puso de manifiesto explicando diversos y complejos estudios que llevan a cabo para intentar clasificar y clarificar una enfermedad tan heterodoxa como el lupus o los lupus que aún y debido a los avances realizados podrían existir.
… y mañana más …/…
La tercera mesa del Congreso comenzó a las 10:30, hoy 5 de mayo, en el precioso teatro coruñés Colón y en esta ocasión con el título: El embarazo con lupus y El lupus en adolescentes.
El primer tema presentado por el moderador, Dr. Rguez. Gómez, que se definió como un reumatólogo de a pié, quién remarco mencionando al Dr. Carracedo: que no hay enfermedades, sino enfermos y presentó a la Dra. Freire, quién explicó las grandes posibilidades en las enfermas de lupus de lograr un embarazo normal dentro de ciertos órdenes, disciplinas y controles.
Estadísticamente pasan los problemas de las lúpicas de un 43% en los años 60 a un 17% en 2003 cuando en la población normal es el 15% Dejó claro que es imprescindible el seguimiento, control estricto y programación del embarazo. Así puede conseguirse y evitar la frase con que presentó la Sr. Presidenta de AGAL esta segunda parte congresual, referida a la sentencia recibida por muchas enfermas hace años: “No puedes volver a tomar el sol y no puedes quedarte embarazada
Hoy día con asesoramiento, seguimiento, medicación programada y persiguiendo la ideal inactividad lúpica, la frase se vuelve impronunciable.
El Dr. Pallarés abordó el complicado problema socio-sanitario del enfermo lúpico adolescente. Esta difícil edad donde se forma la persona, entre los trascendentes años que van de los 13 a los 19, no se tiene tiempo para atender, además, al lupus.
El adolescente está demasiado ocupado en integrarse en su grupo (con capucha, pantalón caído o peinado …/…) y en revelarse a toda norma impuesta socialmente. Sus padre no nos enteramos de donde vuelven cada noche y las hormonas los tienen alterados y en este ámbito no es fácil programar un embarazo, con el riesgo que comporta.
Influyen en el adolescente, sus amigos, su familia la escuela el instituto o universidad, es decir, hay que tener en cuenta además de la atención sanitaria, el entorno donde y con quienes se desarrolla su vida y desde su entorno y las personas que lo componen deben ayudar a sobrellevar esta enfermedad. Aquí las asociaciones tendrán el reto de formar e informar adecuadamente a los elementos que rodean al adolescente y coordinar la ayuda combinada al mismo, para que el mensaje en todos los ámbitos sea similar sino igual.
Una parte importante serán las redes sociales y las webs de las asociaciones, donde se debe facilitar la interacción de adolescentes para una mejor formación e información lúpica de cada caso, accediendo y compartiendo información con el resto de grupos donde se desenvuelve la vida del adolescente.
En la segunda mesa del día y cuarta del congreso, la Dra. Porto explicó ampliamente la nefropatía y la diálisis, técnica que se aplica cuando el riñón, no funciona (en este caso por el lupus) filtrando las sustancias que el riñón dañado no depura.
Las otras dos componentes de la mesa: la enfermera de diálisis Linda y la enferma trasplantada Geni, explicaron con sus vivencias y ejemplo en la realidad, la técnica médica que previa y profundamente la Dra. Porto nos explicó.
Geni llegó a diálisis, como se debe llegar despacio y programadamente, tal como nos explicó antes Linda, no con carácter de urgencia ni por urgencias, casos que según la experta enfermera deben evitarse en la medida de lo posible.
Geni sufrió el trasplante que es la solución, después de pasar por la sala de espera de la diálisis. En una primera ocasión con un rechazo y sufriendo gravemente su  enfermedad y dicho rechazo, hubo de volver a la sala de espera de la diálisis y volver a intentarlo una segunda vez con éxito total, no sin antes ser atendida psicológicamente por la gravedad anímica y física de sus dos largos años de sufrimiento, no obstante con un fabuloso resultado que pudimos comprobar porque fue la presentadora y muy buena por cierto, de este acto.
Clausuraron este XVII Congreso los señores: D. Arturo Parrado Puente, Director Xeral de Inclusión Social, Dª Rocío Fraga Sáenz Concelleira de Igualdade e Diversidade, D. Xosé Carro Otero, Presidente de la Real Academia de Medicina e Ciruxía, D.  Francisco Blanco García, Presidente do Comité Científico y las ya conocidas Presidentas de AGAL y FELUPUS
Estas dos últimas agradecieron a entidades, personalidades, familiares respectivos y asistentes por sus aportaciones a este Congreso y el Sr. Presidente do Comité Científico recalcó y resumió las distintas intervenciones de los magníficos ponentes y sus claros y entendidos mensajes, cual era su inicial preocupación.
El Presidente de la Real Academia hizo historia del lupus y dijo que Hipócrates ya habló del Lupus antes de Cristo, aunque hasta hace 80 años no se descubrió tratamiento alguno contra él. Así quiso transmitir esperanza a los enfermos expresando que si en siglos nada se hizo y ahora se va muy deprisa hay que tener esperanza en una pronta solución.
La Sra. Concelleira puso sobre la mesa la mirada multicisciplinar que hay que tener y ponerse las gafas violetas para ver la enfermedad femenina y los riesgos que las duras condiciones sociales y laborales han de soportar además del lupus, pidió y dio pávulo a las asociaciones para que avancen en este sentido.
Finalmente D. Arturo Parrado, animó a socios y asociaciones a contemplar en el próximo Congreso a celebrar en Sevilla el próximo año, el aspecto social de los enfermos y sus familias y a obligar en ello la implicación de las instituciones públicas no solo sanitarias, sino en el ámbito social.
Y, como no podría ser de otra manera, una banda de gaitas y danzarines remataron este Congreso.

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